Sospesa nel vuoto

Non abbiamo il diritto di chiederci, quando il dolore arriva, “Perché è successo a me?” a meno che non ci poniamo la stessa domanda ogni volta che proviamo un senso di felicità.
-Anonimo

In questi anni ho dovuto affrontare situazioni difficili e sconosciute, che mi hanno piegata e quasi spezzata. A volte avrei voluto arrendermi, altre volte nemmeno la resa sembrava essere una via d’uscita. Ho pianto, mi sono disperata, ho urlato, ho stretto i pugni e ho cercato di venire a patti con me stessa. Tutto quello che ho conquistato negli anni è stato frutto di lotte all’ultimo sangue tra ciò che la malattia mi aveva fatta diventare e ciò che avrei voluto essere. Non ho mai sperato che diventasse più facile e infatti non è successo. Nonostante questo ho sempre creduto che la mia felicità dipendesse soltanto da me stessa e che fosse necessario impegnarmi con tutte le mie forze per rendere le difficoltà più sopportabili. Ho quindi accettato le situazioni scomode e le sconfitte, il dolore e l’incertezza. Ero pronta ad affrontare ogni sfida, qualunque situazione potesse smuovere quest’impasse. Ma non mi ero preparata a questo.

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Negli ultimi due mesi ho dovuto affrontare una sfida alla quale non mi ero mai sottoposta e che speravo di non dover mai fronteggiare: durante una delle mie crisi di dolore acuto le flebo non hanno fatto effetto. In tutti questi anni le flebo erano la mia unica certezza, sapevo di avere un alleato in caso di attacco. Con la mia patologia è impossibile prevedere o prevenire i sintomi, spesso invalidanti. È una situazione a cui ho fatto l’abitudine, non avendo alternative. Ma per il dolore acuto, quello di cui ho il terrore e che cerco in tutti i modi di prevenire grazie all’utilizzo di antidolorifici e di tecniche di rilassamento, ho sempre avuto un sostegno indispensabile: le flebo. Hanno sempre mandato via il dolore, dandomi la possibilità di vivere la mia vita. Negli anni è successo più di una volta che avessi bisogno di più flebo per stare meglio, ma credevo fosse per via della mia cocciutaggine dato che, in quei casi, mi riducevo ad chiamare gli infermieri all’ultimo momento, quando ormai il dolore era insopportabile. Due mesi fa invece è successo qualcosa di diverso: nonostante io abbia fatto la flebo non appena il dolore si è fatto più forte, non c’è stato alcun beneficio. Ne ho fatta una seconda, poi una terza e una quarta. Sono andata in ospedale e, dopo avermi imbottita di antidolorifici, mi hanno fatto una quinta flebo. Niente. Per una settimana sono andata avanti a tentoni, pregando che il dolore diminuisse. Alla fine la sesta flebo ha avuto effetto e il dolore si è placato, ma quell’episodio mi ha fatto capire che ormai era arrivato il momento di fare ciò per cui il mio neurochirurgo mi stressava da anni. Era giunta l’ora di operarmi di nuovo, dopo sei anni e mezzo di convinta opposizione. L’ultimo intervento alla testa che ho fatto risale al gennaio del 2011, era stato un intervento faticoso che aveva avuto gravi complicazioni, come i due antecedenti. Ero arrivata al punto di non sopportare nemmeno più la vista di un ospedale e, nonostante i medici e i miei genitori volessero continuare la via degli interventi, una volta compiuti i 18 anni mi sono rifiutata di tornate sotto i ferri. Ho sviluppato una fobia irrazionale per farmaci, ospedali ed operazioni. L’ovvia conseguenza è stata un totale allontanamento da quella condizione, che mi ha portata a rifiutare qualunque terapia del dolore e decenza ospedaliera. Negli anni però sono riuscita a superare questa fobia ed ora, finalmente, ho accettato il fatto che ad intervalli regolari di circa sette anni avrò bisogno di un’operazione per revisionare la valvola che mi hanno inserito nella testa. Una revisione necessaria per mantenere uno stile di vita accettabile, mi sono ripetuta senza sosta negli ultimi mesi. Così ho contattato il mio neurochirurgo e ho fissato una visita.

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Ma qualche giorno fa, l’incubo si è ripetuto. Il dolore è cominciato lunedì ed è aumentato esponenzialmente il giorno successivo. Ho immediatamente chiesto a mamma di cercare un infermiere che potesse farmi una flebo, preoccupata che si ripetesse il medesimo episodio di due mesi prima. Ho fatto la prima flebo alle 14.30 e la seconda subito dopo. Il dolore non sembrava voler diminuire, così ne ho fatta una terza dopo cena. Ho preso gli antidolorifici prescritti dal medico e ho dato il meglio di me con le tecniche di rilassamento. Ma il dolore era semplicemente troppo forte. In quei momenti è come se tutto intorno a me scomparisse, l’unica cosa che esiste è il dolore stesso. Le fitte alla testa sono regolari, scandite dal battito del cuore, e sembrano infilzare il mio cervello con decine di coltelli affilatissimi. Per qualche ora è possibile resistere, anche se a fatica, ma quando il dolore raggiunge l’apice è impossibile fare alcunché. In quei casi divento un animale ferito che vaga per casa urlando e piangendo, implorando al dolore di placarsi e contorcendosi in spasmi grotteschi. A quel punto mamma mi ha portata al pronto soccorso, disperata quanto me. Grazie all’ossigeno e agli antidolorifici, le flebo fatte in precedenza hanno fatto effetto e ho scampato nuovamente il calvario.

E ora, dopo quasi un mese di attesa, sono finalmente qui nella sala d’aspetto di Verona, impaziente di vedere il mio neurochirurgo, spaventata come mai in vita mia ma con la speranza nel cuore. Come ha detto la mia migliore amica, “senza intervento c’è il 100% di possibilità che tu stia male, con l’intervento hai qualche possibilità di stare meglio”. Un investimento ad alto rischio che, da neo bancaria, mi sento in dovere di affrontare. Nonostante l’ansia e la paura sono entrata nello studio del medico e, dopo quattro anni di insistenza, ho acconsentito all’intervento. Ma qui, l’inaspettato. Negli anni queste operazioni hanno prodotto troppi insuccessi e, troppo abbattuto per andare avanti, lui ha deciso di non operare più. “L’ultima volta che ci siamo visti ha detto che quando Elena sarebbe stata pronta avremmo dovuto solo chiamare per essere messi in lista” ha provato a dire mamma, implorandolo con lo sguardo di non togliermi anche l’ultima speranza che mi rimaneva. In risposta lui mi ha proposto di tentare di prendere un farmaco che, tra l’altro, avevo già preso sette anni prima e che non aveva sortito alcun effetto. Ho visto svanire la mia unica, piccola e fragile possibilità di stare meglio davanti agli occhi ed è stato come se una parte di me fosse morta per sempre. L’unico medico che abbia mai lottato per capire qualcosa della mia malattia ha smesso di lottare. “Più studio questa patologia e meno ne capisco” sono state le sue parole. Sembrava completamente distrutto, nello sguardo la disperazione per aver fallito nella sua impresa. Era avvilito e senza speranza, proprio lui che negli anni ne aveva data così tanta a me anche se le probabilità mi erano avverse. A differenza di altri, da lui non ho mai preteso una soluzione o una cura, cercavo solo un modo per andare avanti con quello che mi era stato dato. Ora che anche lui ha rinunciato, dopo aver riposto così tanta fiducia, speranza, passione, ricerca ed energie nel tentativo di capire qualcosa di questa patologia rara, mi chiedo cosa diavolo potrei fare io, con le mie sole forze, per non lasciarmi sopraffare. Mi sento demoralizzata, come se tutti questi anni di lotte non fossero serviti a molto. Non ho più niente, sono sola a fronteggiare un male che non posso vincere. Non ho mai avuto tanta paura. Temo la prossima crisi di mal di testa perché questa volta so di non avere alleati a sostenermi, sarò inerme ad affrontare un nemico che si abbatterà su di me con brutalità, senza esclusione di colpi. Non sono mai stata tanto fragile in vita mia ma al tempo stesso non sono mai stata nemmeno tanto determinata a trovare una soluzione.

IMG_0078Non importa se non esiste cura alla mia patologia, non importa se i sette interventi che ho fatto in questi anni verranno abbandonati in quanto inutili, non importa se il mio neurochirurgo ha deciso di arrendersi. A lui è concesso di farlo, lui non sta male. Io sì. Ed è per questo che lotterò ancora, con più forza e più decisione di prima. Perché dopo troppi anni di sofferenza ho finalmente trovato la felicità e non permetterò a niente e a nessuno di portarmela via. Non importa quanto sarà dura, quanto dovrò lottare e quante volte verrò sconfitta. Fa parte del gioco. Combatterò per la mia vita e difenderò la mia felicità con tutta la forza che ho in corpo e, in qualche modo, sarò io a vincere la partita e sarò io, d’ora in avanti, a dettare le regole della mia esistenza. E se questo significa che devo lanciarmi nel vuoto, senza alcuna certezza e alcun sostegno a sorreggermi, con la possibilità di cadere e la sicurezza di farmi male in ogni caso, è esattamente quello che farò. Senza alcuna esitazione. Perché da questo dipende la mia vita.

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4 risposte a "Sospesa nel vuoto"

  1. Elena,
    ho letto tutto con il cuore in gola… e ho sentito il tuo dolore e la tua paura, ma tu sei una leonessa e lo hai dimostrato… perciò non arrenderti mai. Ti abbraccio forte e ti auguro tutto il bene possibile… Take care of yourself, you are precious.

    Piace a 1 persona

    1. Grazie di cuore, sono i vostri messaggi di sostegno ed affetto a darmi la forza di continuare a lottare.
      “Without the dark, we’d never see the stars”. It takes time to understand it but when that time comes you have to look at the sky with only hope in your heart.
      I did it and I’ll always will.

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